ME/CFS: Die unsichtbare Krankheit

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Zuerst erschienen auf Elephant in the Room.

Zusammenfassung

ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die die WHO unter den Krankheiten des Nervensystems führt, und ihr Kernsymptom ist die Verschlechterung nach Belastung, keine gewöhnliche Müdigkeit. In Deutschland leben nach einer Modellschätzung rund 657.000 Betroffene, über die Hälfte kann nicht arbeiten, und mindestens jeder Vierte ist im Lauf der Krankheit zeitweise ans Haus oder ans Bett gebunden. Jahrzehntelang wurde ME/CFS als Hysterie oder Schonverhalten abgetan und mit ansteigendem Training behandelt, von dem die britische Leitlinie heute ausdrücklich abrät. Weil man die Krankheit nicht ernst nahm, floss kaum Forschungsgeld, und bis heute gibt es keinen validierten Test und in der EU und den USA kein zugelassenes Medikament. Erst Long COVID hat so viele neue Kranke hervorgebracht, dass sich etwas bewegt: Deutschland stellt 500 Millionen Euro über zehn Jahre für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen bereit, die EU finanziert in ihrem Forschungsprogramm Horizon Europe das erste eigene ME/CFS-Projekt. In Italien und Südtirol ist ME/CFS dagegen bis heute nicht einmal als chronische Krankheit mit Ticketbefreiung anerkannt.

Warum man die Kranken nicht sieht

Das Tückische an ME/CFS ist, dass man die Kranken nicht sieht. An guten Tagen sehen sie gesund aus. An schlechten liegen sie in einem abgedunkelten Zimmer, und dort sieht sie niemand.

Deshalb fehlen sie genau dort, wo sie auffallen würden: im Büro, im Wartezimmer, auf der Straße. Wer zu krank ist, um aufzustehen, kann auch nicht demonstrieren. Die Proteste der Betroffenen heißen folgerichtig Liegenddemos. Im Mai 2026 kamen laut epd mehr als tausend Menschen zu einer Liegenddemo für Betroffene von ME/CFS und Long COVID vor das Brandenburger Tor.

Mich hat bei diesem Thema eine Frage nicht losgelassen: Wie kann eine Krankheit, an der allein in Deutschland Hunderttausende leiden, jahrzehntelang so gründlich übersehen werden? Die Antwort ist unangenehmer, als ich erwartet hatte. ME/CFS war nie unsichtbar. Man hat sehr lange nicht hingeschaut.

Was ME/CFS ist

Schon der Name ist Teil des Problems. ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome, auf Deutsch chronisches Erschöpfungssyndrom. „Fatigue“ klingt nach Müdigkeit, und müde ist jeder einmal. Bei diesem Wort hört man nicht mehr richtig zu.

Dabei ist die Einordnung eindeutig. Die WHO führt ME/CFS unter den Krankheiten des Nervensystems: in der ICD-10 unter G93.3, in der ICD-11 unter 8E49, dem Code für das postvirale Fatigue-Syndrom, zu dem ME und CFS gezählt werden. Die US-amerikanischen National Academies nannten sie 2015 in einem großen Bericht „eine ernste, chronische, komplexe, systemische Erkrankung“. Von Einbildung steht da nichts.

Das zentrale Symptom hat einen sperrigen Namen: Post-Exertional Malaise, kurz PEM. Nach einer Anstrengung verschlechtert sich der Zustand deutlich, oft erst mit Verzögerung, und die Verschlechterung kann Tage oder Wochen anhalten. Das gilt für körperliche Anstrengung genauso wie für geistige oder emotionale. Die US-Gesundheitsbehörde CDC nennt PEM das Kennzeichen der Krankheit.

Dazu kommen Schlaf, der nicht erholt, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, die viele Betroffene „Brain Fog“ nennen, und Kreislaufprobleme im Stehen. Für die Diagnose nach den Kriterien der National Academies braucht es eine erhebliche Leistungseinbuße seit mehr als sechs Monaten mit einer neu aufgetretenen Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht wesentlich bessert, dazu PEM und nicht erholsamen Schlaf sowie Denkprobleme oder Kreislaufprobleme im Stehen. Die Beschwerden müssen mindestens die Hälfte der Zeit mittelschwer bis schwer sein.

Daraus folgt der wichtigste Satz über diese Krankheit: Bei ME/CFS kann Belastung den Zustand deutlich und für lange Zeit verschlechtern. Wer das verstanden hat, versteht auch, warum im Umgang mit ihr so viel schiefgelaufen ist.

Wie schwer die Krankheit ist

Wie schwer, zeigen ein paar Zahlen. Mindestens ein Viertel der Kranken ist laut den National Academies im Lauf der Krankheit zeitweise ans Haus oder ans Bett gebunden. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind über 60 Prozent arbeitsunfähig.

Eine dänische Studie verglich 2015 die Lebensqualität bei 20 Erkrankungen, und ME/CFS schnitt am schlechtesten ab. Die Studie hat Schwächen, befragt wurden nur 105 Mitglieder eines Patientenverbands. In dieselbe Richtung zeigt eine US-Rechnung von 2020: Gemessen an verlorenen gesunden Lebensjahren ist die Krankheitslast von ME/CFS doppelt so hoch wie die von HIV/AIDS.

Auch die Aussicht auf Heilung ist schlecht. Eine Übersichtsarbeit über 14 Studien kam 2005 auf einen Median von fünf Prozent der Erwachsenen, die sich vollständig erholen. Viele bessern sich teilweise, und Kinder und Jugendliche haben bessere Chancen. Für die meisten Erwachsenen bleibt die Krankheit aber chronisch.

Wie viele Menschen betroffen sind

Für Deutschland gibt es keine Zählung, nur Schätzungen. Die ME/CFS Research Foundation kommt gemeinsam mit dem Datenunternehmen Risklayer für Ende 2025 auf rund 657.000 Erkrankte, dazu rund 757.000 Menschen mit Long COVID. Vor der Pandemie ging die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS von etwa 250.000 aus.

In Österreich schätzt das nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome rund 73.600 Betroffene. In einer US-Befragung aus den Jahren 2021 und 2022 gaben 1,3 Prozent der Erwachsenen an, eine ärztliche ME/CFS-Diagnose zu haben, die CDC spricht von bis zu 3,3 Millionen Kranken. Die National Academies schätzten 2015, dass 84 bis 91 Prozent der Kranken gar keine Diagnose haben. Frauen erkranken deutlich häufiger als Männer, je nach Erhebung etwa doppelt bis viermal so oft.

Wie wenig Aufmerksamkeit die Krankheit bekommt, zeigt eine kleine Episode. Die oft genannte Zahl von 17 bis 24 Millionen Kranken weltweit steht unter anderem in einer vielzitierten Überblicksarbeit von 2020. Forscher gingen 2025 der Fußnote nach und stellten fest: Die dort angegebene Quelle handelt von Multipler Sklerose. Nimmt man die Häufigkeit, die dieselbe Arbeit nach eher weiten Kriterien selbst berechnet, 0,89 Prozent, käme man auf rund 70 Millionen.

Belastbar ist keine der beiden Zahlen. Aber dass eine falsche Fußnote fünf Jahre lang kaum jemandem auffällt, sagt einiges.

Wie aus einer Epidemie eine Hysterie wurde

Die Geschichte der Abwertung beginnt 1955 in London. Zwischen Juli und November erkrankten über 300 Beschäftigte der Royal-Free-Klinikgruppe, das Haupthaus wurde für drei Monate geschlossen. Ein Erreger wurde nie gefunden. 1956 tauchte in der Fachzeitschrift The Lancet zum ersten Mal der Begriff „benigne myalgische Enzephalomyelitis“ auf.

Fünfzehn Jahre später lieferten zwei Psychiater die bequemere Erklärung. Colin McEvedy und A. W. Beard schrieben 1970 im British Medical Journal, eine „epidemische Hysterie“ sei die viel wahrscheinlichere Erklärung. Sie stützten sich allein auf Krankenakten und sprachen mit keinem einzigen Patienten. Eines ihrer Argumente: Frauen waren häufiger betroffen.

Die Gegenseite hielt dagegen. Melvin Ramsay, Arzt am Royal Free, verwies mit Kollegen noch im selben Jahr auf Fieber bei 89 Prozent und Augenmuskellähmungen bei 43 Prozent der Erkrankten. Solche objektiven Befunde passen schlecht zu einer Massenhysterie. Hängen geblieben ist trotzdem die Hysterie-These. Sie war einfacher, und sie kostete nichts.

Das Muster wiederholte sich 1984 und 1985 in Incline Village am Lake Tahoe in Nevada. Zwei Ärzte diagnostizierten dort bis Herbst 1985 rund 160 Patienten mit einer rätselhaften, lähmenden Erschöpfung. Die CDC schickte zwei Epidemiologen, fand keinen Beleg für eine Epidemie des Pfeifferschen Drüsenfiebers, und die Lokalzeitung titelte, die Gesundheitsbehörden hätten die „mysteriöse Krankheit“ abgetan. US-Medien sprachen bald spöttisch von der „Yuppie-Grippe“.

1988 gab die CDC der Krankheit dann den Namen, der bis heute an ihr klebt: Chronic Fatigue Syndrome. Ein Name, der klingt, als ginge es um Müdigkeit.

Die Therapie, die das Kernsymptom ignorierte

Auf die Hysterie folgte ein Modell, das freundlicher klang. Nach dieser Vorstellung schonen sich die Kranken zu sehr, verlieren dadurch Kondition und fürchten jede Anstrengung. Die Behandlung lag nahe: Verhaltenstherapie gegen die Angst und schrittweise gesteigertes Training gegen die fehlende Kondition, die Graded Exercise Therapy, kurz GET.

Den Ritterschlag bekam das Modell 2011 durch die PACE-Studie im Lancet. 641 Patienten, rund fünf Millionen Pfund öffentliches Geld, und das Ergebnis: Verhaltenstherapie und GET verbessern den Zustand mäßig. Eine Folgepublikation meldete 2013, jeweils 22 Prozent seien nach der Behandlung genesen.

Kritiker aus Patientenschaft und Wissenschaft glaubten das nicht. Ein Patient erstritt über das britische Informationsfreiheitsgesetz die Rohdaten, und Forscher werteten sie neu aus. Eine Neuauswertung nach dem ursprünglichen Studienprotokoll kam 2018 zu einem anderen Bild: Genesen waren nach Verhaltenstherapie 7 Prozent, nach GET 4 Prozent und in der Kontrollgruppe 3 Prozent, und nach statistischer Korrektur schnitten die beiden Therapien nicht signifikant besser ab als die Kontrolle.

Dazu kommt, dass PACE Patienten nach Kriterien auswählte, bei denen PEM keine Voraussetzung war.

Danach kippte die offizielle Linie. Die CDC strich Verhaltenstherapie und GET im Juli 2017 als Empfehlung von ihrer Website. Das britische Leitlinieninstitut NICE schrieb im Oktober 2021 in seine neue Leitlinie, Programme mit fest ansteigender Belastung wie GET sollen nicht angeboten werden, Verhaltenstherapie nur noch unterstützend und nicht als Heilbehandlung. Bei einer Überprüfung im Januar 2025 sah NICE keinen Grund, daran etwas zu ändern.

Ganz beendet ist der Streit nicht, 2022 warf ein Kommentar im Lancet der neuen Leitlinie „mehr Ideologie als Wissenschaft“ vor. Die Logik bleibt trotzdem schwer zu übersehen: Einer Krankheit, deren Kernsymptom die Verschlechterung nach Belastung ist, hat man jahrelang Belastung verordnet.

Im deutschsprachigen Raum wirkt das alte Denken bis heute nach, vor allem bei Reha und Rente. In Deutschland gilt der Grundsatz „Reha vor Rente“. In einer Befragung von 322 Betroffenen gaben 56,5 Prozent an, dass es ihnen nach einem Klinik- oder Reha-Aufenthalt schlechter ging, repräsentativ ist die Befragung allerdings nicht. Die Bundesregierung sah im Januar 2026 trotzdem keinen gesetzlichen Handlungsbedarf.

Dazu kommt, wie dünn die Versorgung ist. Nach Darstellung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt es bundesweit eine einzige spezialisierte Ambulanz für Erwachsene, das Charité Fatigue Centrum in Berlin, und eine für Kinder und Jugendliche in München, beide so ausgelastet, dass sie nur Patienten aus der Region aufnehmen. Die über 100 Post-Covid-Ambulanzen nehmen ME/CFS nach anderen Auslösern meist nicht an. Für Multiple Sklerose gibt es zum Vergleich 72 Schwerpunktzentren und 90 weitere MS-Zentren.

In Österreich werteten ORF und die Rechercheplattform Dossier 124 Gutachten der Pensionsversicherung aus. In 83 Prozent der Gutachten zur Berufsunfähigkeit wurden die Betroffenen für arbeitsfähig erklärt, PEM kam nur in drei Prozent überhaupt vor. Auch das ist eine Auswahl von Fällen, keine repräsentative Stichprobe.

Wie es enden kann

Was es heißt, wenn eine Krankheit nicht ernst genommen wird, zeigt der Fall von Maeve Boothby O'Neill. Die Engländerin hatte seit 2011 die Diagnose ME, ab 2019 lag sie 21 Stunden am Tag im Bett. 2021 kam sie dreimal ins Krankenhaus. Am 3. Oktober 2021 starb sie mit 27 Jahren zu Hause an Mangelernährung als Folge ihrer ME.

Im Coroner-Bericht zur Verhütung weiterer Todesfälle hieß es 2024: In England gibt es keine spezialisierten Betten für schwere ME, äußerst wenig ärztliche Ausbildung, besonders zu schwerer ME, und derzeit keine Förderung für Forschung zu Ursachen und Behandlung von ME/CFS. Maeve war nicht die Erste. Sophia Mirza starb 2005 mit 32 Jahren, die gerichtsmedizinische Untersuchung nannte CFS als Ursache ihres Nierenversagens. Merryn Crofts starb 2017 mit 21, bei ihr stellte die Untersuchung ME als Todesursache fest.

Warum kaum jemand forscht

Hinter all dem steckt ein Teufelskreis. Solange die Krankheit als psychisch gilt, fließt kaum Geld in biomedizinische Forschung. Ohne Forschung gibt es keinen Biomarker, und ohne Biomarker gilt die Krankheit weiter als psychisch.

Die Zahlen dazu sind deutlich. Die US-Gesundheitsinstitute NIH gaben 2024 je nach Zählweise 10 bis 13 Millionen Dollar für ME/CFS aus, 2025 laut einer unabhängigen Auswertung noch weniger. Eine Analyse von 2020 kam zu dem Ergebnis, dass ME/CFS gemessen an der Krankheitslast nur etwa sieben Prozent der angemessenen Förderung erhält und damit die am stärksten unterfinanzierte Krankheit im NIH-Portfolio ist.

In Deutschland flossen nach Angaben der ME/CFS Research Foundation zuletzt 15 bis 20 Millionen Euro öffentlicher Mittel pro Jahr in Diagnostik- und Therapieforschung. Dem stehen nach ihrer Modellrechnung 64,4 Milliarden Euro volkswirtschaftlicher Schaden im Jahr 2025 gegenüber, allerdings für Long COVID und ME/CFS zusammen.

Auch die EU hat lange nur geredet. 2020 forderte das Europäische Parlament mit 676 zu 4 Stimmen bei 8 Enthaltungen mehr Geld für biomedizinische ME/CFS-Forschung. Die Kommission antwortete, ihre Ausschreibungen seien nicht krankheitsspezifisch und ME/CFS sei keine seltene Krankheit. Das erste Projekt im EU-Forschungsprogramm Horizon Europe, das sich ausdrücklich ME/CFS widmet, heißt DISCOVER-ME, wird von der MedUni Wien koordiniert und startete erst am 1. Juli 2026, mit 7,6 Millionen Euro.

Was die Forschung trotzdem gefunden hat

Trotz der mageren Mittel gibt es Befunde. Die britische Studie DecodeME hat das Erbgut von über 15.000 Erkrankten untersucht, die bisher größte genetische Studie zu ME/CFS. Sie fand acht Genregionen, die mit der Krankheit zusammenhängen, mehrere davon haben mit der Abwehr von Infektionen und mit dem Nervensystem zu tun. Eine genetische Überschneidung mit Depression oder Angststörungen fand sie nicht.

Allerdings sind die Ergebnisse seit August 2025 nur als Preprint veröffentlicht, also ohne Begutachtung durch Fachkollegen. Eine andere, ebenfalls noch nicht begutachtete Auswertung mit Daten der UK Biobank fand im September 2026 sieben Genorte, von denen keiner die DecodeME-Treffer bestätigt. Geklärt ist die Genetik also noch lange nicht.

Handfester ist ein Befund aus den Niederlanden. Forscher untersuchten 2024 Muskelproben von Long-COVID-Patienten mit PEM vor und nach einem Belastungstest. Nach der Belastung waren die Schäden im Muskel und die Stoffwechselstörungen messbar schlimmer als vorher. Das betrifft Long COVID und nicht die klassische ME/CFS. Es zeigt aber, dass sich nach Belastung zumindest ein Teil dessen, was PEM ausmacht, im Muskel messen lässt.

Eine weitere Spur sind Autoantikörper. Die Berliner Charité fand schon 2016 bei knapp 30 Prozent der Patienten erhöhte Antikörper gegen Rezeptoren des vegetativen Nervensystems. Im Mai 2026 berichtete die Fachzeitschrift Cell, dass Antikörper von Long-COVID-Patienten bei Mäusen Erschöpfungsverhalten und Schmerzüberempfindlichkeit auslösten.

Wie schnell die alte Deutung wieder auftaucht, zeigte 2024 die Debatte um eine aufwendige Studie der NIH. Sie untersuchte 17 Patienten sehr gründlich und fand unter anderem Auffälligkeiten im Nervenwasser und im Immunsystem. Im Mittelpunkt der Debatte stand aber eine veränderte „effort preference“, also Anstrengungsbereitschaft. Gemessen wurde sie mit einem 15-minütigen Computerspiel, das ursprünglich aus der Depressionsforschung stammt. Kritiker halten das für ungeeignet, um PEM zu erfassen, die Autoren betonten später, gemeint sei kein bewusstes Verhalten.

Bei der Behandlung sieht es noch schlechter aus. In der EU und den USA ist kein einziges Medikament gegen ME/CFS zugelassen, die einzige Zulassung weltweit gibt es seit 2016 in Argentinien für das Mittel Ampligen.

Rituximab, auf das viele gehofft hatten, scheiterte 2019 in einer Studie mit 151 Patienten: Unter Rituximab sprachen 26 Prozent an, unter Placebo 35 Prozent, und der Unterschied war nicht signifikant. Auf der internationalen ME/CFS-Konferenz in Berlin im Mai 2026 verfehlten laut einem Konferenzbericht der Fachplattform The Sick Times alle neu vorgestellten kontrollierten Studien ihr Ziel, darunter die Immunadsorption, eine Art Blutwäsche, und niedrig dosiertes Naltrexon.

Etwas Hoffnung macht eine kleine norwegische Pilotstudie mit dem Krebsmittel Daratumumab, das 2025 bei sechs von zehn Patientinnen eine deutliche Besserung brachte. Ohne Placebogruppe ist das allerdings kaum mehr als ein Hinweis, eine kontrollierte Studie läuft.

Was Corona geändert hat

Dass sich trotzdem etwas bewegt, liegt an Corona. Viele Menschen, die sich nach einer Covid-Infektion nicht mehr erholten, erfüllen die Kriterien für ME/CFS. In einer Charité-Studie von 2022 waren es 19 von 42 Post-Covid-Patienten mit anhaltender, mittelschwerer bis schwerer Erschöpfung. In der großen US-Studie RECOVER erfüllten nach einer Infektion 4,5 Prozent die Kriterien, ohne Infektion 0,6 Prozent. Beide Studien haben ihre Verzerrungen, die Richtung ist aber eindeutig.

Damit wurden die Kranken zu einem volkswirtschaftlichen Posten. Die ME/CFS Research Foundation beziffert den Schaden durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland für 2025 auf 64,4 Milliarden Euro, seit 2020 zusammen auf über 318 Milliarden. Das ist eine Modellrechnung, aber selbst wenn sie um die Hälfte zu hoch läge, bliebe eine gewaltige Summe.

Die Politik hat reagiert. Union und SPD nahmen ME/CFS 2025 in den Koalitionsvertrag auf, allerdings ohne Summen. Im November 2025 kündigte Forschungsministerin Dorothee Bär die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an: 500 Millionen Euro über zehn Jahre, gestartet am 30. Januar 2026. Die erste Förderrichtlinie für klinische Studien erschien im Juni. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS plant das Ministerium derzeit keine Förderung psychosomatischer Forschung.

Dazu kommen kleinere Schritte. Seit Januar 2026 hat ME/CFS in Deutschland eigene, genauere Diagnoseschlüssel. Seit Juni 2026 dürfen Ärzte vier Medikamente außerhalb ihrer Zulassung auf Kassenrezept verschreiben, aber nur bei einem davon, Agomelatin gegen die Erschöpfung, schließt der Beschluss ausdrücklich auch ME/CFS nach einer Infektion ein. Zugelassen für ME/CFS ist es damit nicht, und es behandelt Symptome, nicht die Ursache.

Auch vor Gericht bewegt sich etwas. Das Landessozialgericht Berlin-Brandenburg erkannte im November 2025 ME/CFS nach einer im Beruf erworbenen Ringelröteln-Infektion als Folge einer Berufskrankheit an, rechtskräftig ist das Urteil noch nicht.

Und trotzdem: 500 Millionen über zehn Jahre sind 50 Millionen pro Jahr. Gemessen an den modellierten 64,4 Milliarden Euro Schaden durch Long COVID und ME/CFS im Jahr bringt die Dekade damit rund 0,08 Prozent. Auf jeden Euro Schaden kommt weniger als ein Zehntel Cent Forschung.

In Österreich sieht es ähnlich aus. Dort gibt es seit November 2024 einen „Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen“, den der Rechnungshof im Januar 2026 als „wenig konkret“ kritisierte. Im Juni 2026 wurde immerhin ein Versorgungspfad beschlossen, bei dem die Bundesländer zwischen Spezialstellen, Netzwerken oder beidem wählen. Zur Finanzierung verweist er nur auf allgemeine Mittel für den Ausbau der Ambulanzen.

Und bei uns in Italien und Südtirol

In Italien steht das Thema noch ganz am Anfang. Es gibt keinen nationalen Befreiungscode, ME/CFS steht weder auf der Liste der seltenen noch auf der Liste der chronischen Krankheiten, die von der Ticketgebühr befreit sind. Im Entwurf zur Aktualisierung dieser Listen von 2025 stehen neu unter anderem die Fibromyalgie, ME/CFS fehlt.

Ein Gesetzentwurf, der das ändern soll, liegt seit September 2023 in der Abgeordnetenkammer. Seit er im Januar 2024 dem Sozialausschuss zugewiesen wurde, ist nichts mehr passiert. Einzelne Regionen wie Venetien 2015 und die Basilicata 2017 haben die Krankheit per Gesetz anerkannt, doch schon 2019 wurde kritisiert, dass das in Venetien vorgesehene Referenzzentrum nicht umgesetzt ist. Eine offizielle Zahl der Betroffenen gibt es nicht, die kursierenden Schätzungen von 200.000 bis 500.000 haben keine nachvollziehbare Grundlage.

In Südtirol brachte das Team K im Dezember 2024 einen Beschlussantrag zu ME/CFS in den Landtag ein. Er wurde im Februar 2025 mit 14 zu 17 Stimmen abgelehnt. Landesrat Hubert Messner stellte klar, eine Ticketbefreiung sei nicht vorgesehen, weil ME/CFS keine seltene Krankheit sei.

Das Argument überzeugt mich nicht. Seltenheit ist für die Liste der chronischen Krankheiten gar keine Voraussetzung. Diabetes ist alles andere als selten und trotzdem befreit. Ob eine Krankheit selten ist, entscheidet über die Liste der seltenen Krankheiten, nicht über die der chronischen.

Immerhin tut sich etwas in der Versorgung. Seit November 2024 gibt es im Sanitätsbetrieb eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS unter der Leitung von Luca Sebastianelli, die Neuroreha in Sterzing ist Anlaufstelle für komplexe Fälle, und laut ORF Südtirol ist inzwischen ein Versorgungspfad definiert. Die Selbsthilfegruppe hat seit 2023 ein Dach bei der Rheuma-Liga Südtirol. Wie viele Menschen in Südtirol betroffen sind, weiß niemand, die Schätzungen liegen zwischen 1.500 und 4.500.

Unsichtbar gemacht

ME/CFS ist keine rätselhafte neue Krankheit. Sie ist seit mehr als 70 Jahren beschrieben, und die WHO führt sie seit Jahrzehnten unter den Krankheiten des Nervensystems.

Unsichtbar wurde sie durch Entscheidungen. Durch einen Namen, der nach Müdigkeit klingt. Durch einen Fachartikel von 1970, dessen Autoren mit keinem Kranken gesprochen hatten. Durch eine Therapie, die das Kernsymptom als Schonverhalten behandelte. Und durch Forschungsbudgets, die so klein waren, dass kaum etwas gefunden werden konnte, das man hätte vorzeigen können.

Long COVID hat die Zahl der Kranken so groß gemacht, dass Wegschauen nicht mehr funktioniert. Das ist ein bitterer Grund für Fortschritt, aber es ist einer.

Ob daraus mehr wird als eine Ankündigung, lässt sich in ein paar Jahren an zwei Dingen ablesen: ob es einen Test gibt, der die Krankheit nachweist, und ob es ein Medikament gibt, das sie behandelt. Bis dahin bleiben viele Kranke dort, wo sie immer waren. Zu Hause, im abgedunkelten Zimmer, außer Sicht.

Quellen